深圳商报·读创客户端记者 赵鸿飞
6月28日，第六届中国婴儿癫痫性痉挛病友大会暨深圳大学总医院6.28癫痫关爱日活动在深圳举行。本次活动由深圳大学总医院与“一米阳光”病友群联合主办，聚焦婴儿癫痫性痉挛、难治性癫痫诊疗、康复及护理等领域，汇聚了国内知名专家、患者组织代表及众多病友家庭，共同搭建学术交流与情感支持的平台。
凝聚力量照亮前行之路
深圳大学总医院执行院长巩鹏教授在致辞中强调了医院在癫痫诊疗领域的社会责任。他说，深圳大学总医院癫痫中心是多学科密切协作的综合性癫痫诊疗中心，并在2024年获授牌为CAAE综合三级癫痫中心，具备先进的治疗理念、一流的专业技术和顶尖的专科设备。未来，医院将持续投入资源，优化服务流程，努力减轻患儿家庭的身心负担，为孩子们的健康未来保驾护航。
广东省抗癫痫协会创会会长周列民教授、北京大学第一医院姜玉武教授、深圳大学总医院孟祥红教授聚焦医患同心，肯定了病友会在推动社会认知与专业协作中的关键作用，从专业发展角度阐述了病友大会的深远意义。呼吁医疗工作者精进医术、倾听患者心声，帮助患儿回归健康、家庭重拾希望。
科技医疗与人文关怀紧密融合
病友会上，深圳市儿童医院操德智教授、北京大学第一医院张月华教授、广州医科大学第二附属医院廖卫平教授、北京大学第一医院吴晔教授、南方医科大学珠江医院周细中教授、深圳市儿童医院廖建湘教授、广州市妇女儿童医疗中心李小晶教授、深圳大学总医院石鑫教授、深圳大学总医院孟祥红教授、中南大学湘雅医院彭镜教授、广州市妇女儿童医疗中心彭炳蔚教授、广东三九脑科医院李花教授等领域专家分别讲述关于婴幼儿癫痫的诊断和前沿研究。
武汉顾连康复医院王康治疗师系统介绍了康复干预策略，深圳大学总医院资深护师赵宇分享了婴儿误吸的急救方法；一米阳光病友群发起人闵文（松松爸）分享了十四年公益之路的坚守；天津市友爱罕见病关爱服务中心王立新主任、北京蝴蝶结结节性硬化症关爱中心刘金柱会长，FSHD青年路社区成员罕游漫物-主理人王文先生，莉舒痫症亲友会黄烁榕女士（笔名：莉舒），小睿罕见病志愿者服务队李频女士等代表交流了患者组织在政策倡导、药物可及性推动、社群互助等方面的宝贵经验，传递了“微弱的光可以互相照亮”的信念。
爱心义诊：多学科专家团队零距离守护
为切实回应患儿家庭迫切需求，大会特别设置了义诊专场，由十余位外院专家，深圳大学总医院癫痫中心诊疗团队医生、护理团队及武汉顾连康复医院康复治疗师分别为患者进行专科义诊、护理咨询以及个性化康复方案指导。
此次病友大会不仅是一次医患科普宣教，更是一次跨越医疗与社群壁垒的温暖交汇。在对抗婴儿癫痫性痉挛的漫长征途中，医患携手、社群同心，正将每一份“一米阳光”的坚守，汇聚成照亮癫痫患儿家庭未来的“万里星河”，为孩子们点燃不可磨灭的生命灯塔。深大总医院孟祥红主任及石鑫主任带领的综合癫痫中心诊疗团队将继续精进医术，倾听患者心声，成为患儿家庭值得信赖的坚强后盾。（图片由受访单位提供）